Sclerose kortslutter forbindelsen fra hjernen til kroppen
Henrik Boye Jensen er cheflæge på Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme på Kolding Sygehus. Han behandler patienter for sclerose og giver her et indblik i sygdommen og det tætte samarbejde mellem læge og patient om behandlingen.
Multipel Sclerose eller sclerose, som det bliver kaldt i folkemunde, er en såkaldt autoimmun sygdom. Immunsystemet bekæmper normalt det, som er farligt for os, f.eks. en influenzavirus. Men sådan er det ikke med autoimmune sygdomme.
Henrik Boye Jensen fortæller:
- Når et protein kommer ind i kroppen, f.eks. i form af en virus, scanner immunsystemet det. Nogle proteiner bliver genkendt og godkendt af immunsystemet som ufarlige, men nogle vurderer immunsystemet skal bekæmpes, så man kan blive rask. Men ved en autoimmun sygdom som sclerose har immunsystemet svært ved at vurdere, hvad der skal bekæmpes. Det betyder, at immunforsvaret ved en fejl bekæmper dele af det væv i kroppen, der faktisk er raskt, og dermed gør immunforsvaret én syg.
Ved sclerose angriber immunsystemet nervecellerne i hjernen, rygmarven og synsnerverne. Helt konkret angribes det beskyttende lag, der fungerer som en slags isolation omkring nervecellerne, og der kommer betændelse i nervecellerne. Det gør, at signalerne fra hjernen til f.eks. arme og ben om at bevæge sig ikke kan komme igennem. Når man skal forstå, hvad sclerose er, kan man forestille sig en ledning, hvor isoleringen rundt om er gået i stykker.
Det vil sige, at hvis man ikke kan få sit ben til at makke ret, så er det ikke benet, der er i stykker, men signalet fra hjernen til benet, der ikke når frem.
En kronisk sygdom
Sclerose er en kronisk sygdom. Den kan ikke helbredes, og man ved ikke, præcis hvad der udløser sygdommen. Sygdommen er ikke arvelig, men lægerne ved, at der er noget genetisk i, om man udvikler sygdommen.
Henrik Boye Jensen forklarer:
- Hvis din mor, far eller søskende har sclerose har du omkring 4 procent risiko for at udvikle sclerose. Studier viser, at tveæggede tvillinger har 4.5 procent risiko for at udvikle sygdommen, men hos enæggede tvillinger har tvilling to 40 procent risiko for at udvikle sygdommen, hvis tvilling et får sclerose. Men ud over genetik er der noget omkring miljøet, der kan påvirke, at man udvikler sygdommen. Med miljøet mener jeg for eksempel ting som rygning, ens kost, om man tager D-vitamin, og om man har haft forskellige infektioner i barndommen og ungdommen.
Sådan stilles diagnosen
De fleste vil opleve symptomer, i tiden op til de får stillet diagnosen sclerose. Det kan være svimmelhed, dobbeltsyn eller ondt i øjnene.
Diagnosen stilles af en neurolog på sygehuset. Neurologen ser på en kombination af ting som sygdomshistorik og en scanning af hjernen og tager en prøve af rygmarvsvæsken. Hvis neurologen kan se hvide pletter, som er arvvævsdannelse efter betændelse, på hjernescanningen, er det et klart tegn på sclerose.
Tæt samspil med patienterne
Der er ingen medicinsk behandling, der kan helbrede sclerose. Der er i stedet medicin – både drop, indsprøjtninger og tabletter – der kan gives for at forebygge attaks (forværring af symptomer, red.) og sygdommens udvikling. Og noget af det, der er rigtig vigtigt for Henrik og hans kolleger, er, at behandlingen aftales i tæt dialog med patienterne.
- Vi gør meget ud af, at vi træffer beslutningerne om behandlingen i samarbejde med patienten og tager hensyn til, hvad patienten foretrækker. Behandling af sclerose er nemlig et tålmodighedsarbejde, hvor man nogle gange skal prøve flere forskellige ting af, før man finder den rette behandling.
Livet er ikke forbi, fordi man får sclerose
Henrik Boye Jensen har siddet over for rigtig mange patienter i livskrise, når de lige har fået diagnosen sclerose. Han tager sig altid god tid til at fortælle sine patienter om, at livet med sclerose lang fra betyder, at man bliver invalid, eller at deres liv er forbi, fordi de har fået sclerose.
- Vi ved, at det, patienterne frygter mest, er at miste syn og gangfunktion. Det forstår jeg godt, og derfor gør jeg meget ud af at tale med patienterne om, at de ikke må miste modet. Det er nemlig afgørende for deres sygdom og livskvalitet, både når det kommer til at klare hverdagen og håndtere den mentale udfordring, det kan være at have sclerose. Derfor taler vi også meget med dem om, hvordan de har det, og om at fokusere på de ting, de stadig kan.