"Jeg har sclerose. Jeg er det ikke. Det er noget af det vigtigste, Annette har lært mig".

I sommeren 2020 havde Ea Mette Jacobsen lige købt hus sammen med sin kæreste lidt uden for Kolding. De glædede sig til at komme i gang med at sætte det i stand og stifte familie. Fuld fart frem. Men henover sommeren begyndte Eas højre ben at opføre sig mærkeligt.

- Benet blev tungt, og jeg havde en følelse af, at jeg havde noget under min fod og kunne ikke helt mærke underlaget – om jeg gik på asfalt, jord eller grus, fortæller Ea.

Sygdomstegnene udviklede sig voldsomt på få måneder. Ea havde svært ved at gå, hun havde føleforstyrrelser i hele sit højre ben og maven, kunne ikke kontrollere sin højre hånd og mistede næsten synet på højre øje. Da hun nogle måneder efter fik stillet diagnosen sclerose på Kolding Sygehus var det bogstaveligt talt, som om at jorden forsvandt under hende.

- Jeg brød helt sammen, og de første tanker, der ramte mig, var ”hvornår bliver jeg invalid? Skal jeg dø af det? Skal vi sælge vores hus? Får jeg et arbejdsliv? Kan jeg få børn? Går min kæreste fra mig?” Alle de frygteligste scenarier kørte rundt i hovedet på mig, fortæller Ea.

Brug for at tale med én, der selv lever med sclerose

Når man googler sclerose, kan man godt miste modet og tænke, at livet bliver svært. Selvom Ea Mette Jacobsen kun har rosende ord til sin faste læge på Kolding Sygehus og afdelingen i det hele taget, så havde hun rigtig meget brug for at tale med én, som selv lever med sygdommen.

Det er her, Annette Søndergaard kommer ind i billedet. For Annette ved alt om, hvordan livet leves så godt som muligt med sclerose.

Annette er dybt engageret i Scleroseforeningen, hun holder foredrag for både scleroseramte og deres pårørende og er frivillig i Psykiatrien i Vejle. Og så arbejdede hendes veninde tilfældigvis sammen med Eas far. På den måde fik Ea og Annette kontakt til hinanden, og det er der kommet et venskab ud af.

Har Annette med på skulderen

De to kvinder stiller op til interview i Annettes sommerhus i Hvidbjerg ved Vejle Fjord, hvor de før har mødtes. Det er meget let at mærke, at de sætter stor pris på hinandens selskab.

- Jeg har Annette med på skulderen tit. Det betyder enormt meget for mig, og jeg er ikke i tvivl om, at det er hendes skyld, at jeg har begge ben på jorden i dag, og der er mange dage, hvor jeg slet ikke tænker over, at jeg har sclerose.

”Vi har en sygdom. Vi er ikke syge”

Den dag for tre år siden, hvor Ea fik diagnosen, sagde hendes læge til hende, at når de mødtes igen til undersøgelse året efter, så ville det slet ikke fylde så meget.

- Det blev jeg virkelig ramt af lige dér, for det fyldte jo alt. Men han havde simpelthen så meget ret. For da vi sad hos ham et år senere, min kæreste og jeg, havde vi besluttet, at vi gerne ville stifte familie. Der blev lagt en medicinplan, og vi fik information om behandlingen før, under og efter graviditet. Jeg blev gravid i januar 2022, og nu har vi Freja på knapt et år, fortæller Ea med et stort smil.

Ea mærker ikke mere til sygdommen, end at hun kan passe sit arbejde og i det hele taget fungere i sit familieliv. Hun har lidt nedsat effekt i sin hånd, føleforstyrrelser i sin fod, og kan ikke holde sin datter i højre hånd, bære en bærepose eller åbne et skruelåg. 

- Sclerosen skal ikke blive mit liv. Det er noget af det vigtigste, Annette har lært mig. Jeg har sclerose. Jeg er det ikke.

Annette supplerer:

- Det er meget vigtigt at adskille det der med, at sclerose er en ting, vi ufrivilligt har fået på besøg, som ikke går væk, men det definerer ikke, hvem Ea er, eller hvem jeg er. Vi har en sygdom. Vi er ikke syge. Det tænker jeg på hver dag, når jeg står op.

Man ser kørestolen for sig

Da Annette fik diagnosen i 2005, var hun 31 år. I en del år inden hun fik diagnosen, havde hun en hel del indlæggelser bag sig, fordi hun havde nogle voldsomme symptomer. Men hun blev igen og igen sendt hjem med besked om, at hun ikke fejlede noget.

- Jeg har været indlagt med mistanke om blodprop i hjernen og hjerneblødning, men hver gang blev jeg sendt hjem med beskeden om, at jeg ikke fejlede noget, eller at det nok var virus på balancenerven, for jeg havde ingen balance. Jeg sejlede rundt, fortæller Annette.

Sygdommen med de 1000 ansigter

Annette har været førtidspensionist i 15 år, fordi hun går dårligt. Hun har både kørestol og rollator til at komme rundt med. Men mentalt er hun helt skarp og holder mange foredrag.

- Sclerose bliver kaldt ”sygdommen med de 1000 ansigter”, fordi det er så forskelligt fra person til person, hvordan den udarter sig. Det kan godt være at jeg går dårligt, men til gengæld kan jeg kan stå og holde foredrag i to timer uden noter. For jeg kan sagtens huske, alt det jeg vil sige.

- Jeg kender mange med sclerose, som aldrig ville kunne det. Til gengæld kan de løbe og hoppe, siger Annette.

Da Annette fik diagnosen, tænkte hun, at hun kun ville blive 50 år. Hvis hun var heldig. Men hun lever i bedste velgående og har et godt liv og kan stort set alt, hun gerne vil.

- Uanset hvad de siger på sygehuset, så ser man kørestolen for sig. Det er vigtigt for mig at fortælle andre, der får sclerose, at der selvfølgelig kommer svære dage. Men jeg har et aktivt liv. Det kræver bare planlægning, og at jeg økonomiserer med mine kræfter. Jeg har nægtet at sidde passivt i sofaen og se fjernsyn. Jeg træner hård, fysisk styrketræning tre gange om ugen, læser faglitteratur og løser sudoku, fordi det hjælper mig både mentalt og fysisk til at holde sclerosen nede.

God hjælp at hente i Scleroseforeningen

Både Ea og Anette har hentet rigtig meget hjælp i Scleroseforeningen. De fremhæver begge to den psykologhjælp, som de tilbyder i foreningen.

Både til den scleroseramte, men også til de pårørende.