Louises ben spøger stadig
Da Louise Hulmose fik amputeret det nederste af sit højre ben, var det med håbet om at få sit gamle liv tilbage. Men selvom den dårlige del af benet blev skåret væk, og Louise nu går bedre end før, forsvandt smerterne ikke med amputationen. I stedet har Louise stadig ondt i det, som ikke længere er der.
Det er knap to år siden, 39-årige Louise vågnede på Odense Universitetshospital uden det nederste af sit højre ben. En planlagt amputation skulle fjerne den del af benet, som i årevis havde forvoldt hende store problemer og smerter. Men følelsen af benet forsvandt ikke med amputationen, fortæller hun:
- Jeg begyndte allerede at få fantomfornemmelser den første aften, hvor jeg kunne mærke, at jeg lå og bevægede mine tæer, fordi det kløede under min fod. Og jeg tænkte faktisk ikke over det, før jeg kiggede ned og så, at det jo ikke kunne passe.
De første par dage var præget af store smerter efter operationen, men til Louises lettelse oplevede hun ingen fantomsmerter. Men så på dag ti fik hun både corona og de første fantomsmerter.
- Det var ikke sjovt. Fantomsmerter er så ondskabsfulde og gør så vanvittigt ondt. Selvom benet ikke er der mere, kan jeg fuldstændig pege ud, hvor i benet det gør ondt, og smerten er så ægte. Det føles ligesom at skulle føde eller få stukket en kniv i benet. Og det kommer ud af ingenting.
Protesen presser på det manglende ben
En sjælden gang imellem lykkes det Louise at tage toppen af fantomsmerterne, hvis hun i opløbet når at overbevise hjernen om, at alt er okay. Det gør hun typisk ved at køre hånden frem og tilbage i det tomme rum, hvor benet før var. Men når hun det ikke, skal protesen bare af, fortæller hun:
- Det er helt udelukket at have protesen på, når jeg har det sådan. Jeg kan slet ikke holde det ud. For det føles jo, som om der er et ben, som protesen så presser ned over. Det er helt skørt, for benet er der jo ikke, men samtidig gør det så ondt.
Louise arbejder som folkeskolelærer og har flere gange oplevet at få fantomsmerter midt i undervisningen.
- Jeg har flere gange i panik simpelthen smidt bukserne for at få protesen af. Fordi det gør så vanvittigt ondt, at der ikke er tid til andet. Jeg har kun de store elever, og jeg har været meget åben omkring, at smerterne sidder oppe i mit hoved, og at de ikke skal blive bange for, at der sker noget med mig. Heldigvis er mine elever så seje og respekterer fuldstændigt, at sådan er det bare.
Ti meter på cykel ændrede Louises liv
Problemerne med Louises ben begyndte, da hun som 28-årig en isglat morgen væltede på cykel. Ulykken ødelagde hendes højre hånd og fod i en sådan grad, at det sendte hende ud i en lang kamp for at få det bedre, fortæller hun:
- Jeg har prøvet alle former for operationer. Jeg har fået stivgjort mit ankelled tre gange. Jeg har også fået stivgjort mit håndled og har sådan en indvendig protese siddende inde i armen. Jeg har været på smerteklinik og har prøvet alt fra morfin til metadon for at se, om man bare kunne smertedække mig ud af det. Og så har jeg prøvet alt muligt alternativt. Men jeg havde brug for at prøve alt af. Fordi jeg vidste, at det kunne ende med en amputation.
Operationerne i foden gav ikke Louise de ønskede resultater:
- Jeg tror, at min gangdistance var 100 meter. Hvis jeg skulle gå over i parken, som ligger 50 meter herfra, så blev jeg presset. Altså, mega presset. Min datter Thit var halvandet år, da ulykken skete, og jeg fik Uma undervejs. Så jeg har aldrig gået en tur med dem eller løbet rundt på en legeplads med dem.
Hvad har du at miste?
Efter den tredje stivgørende operation af fodleddet, som gav hende endnu flere smerter, begyndte Louise at undersøge mulighederne for amputation. Hun blev undersøgt af en neurolog, som advarede hende om fantomsmerterne efter en amputation. Men hendes kirurg havde en anden tilgang til smerterne:
- Jeg fortalte hende om neurologernes advarsel. Hun var enig og troede også, at jeg ville få fantomsmerter. Sandsynligheden, for at jeg ikke ville få det, var relativt lille, fordi min hjerne var vant til at være i konstant smerteberedskab. Men hun sagde også, som jeg selv havde tænkt, ”du har jo allerede smerterne, så hvad har du at miste?”
- Jeg havde jo smerter 24-7, og hvis jeg stod op bare fem minutter for længe, så var jeg helt ødelagt af det. Så hvis jeg alligevel skulle have smerter resten af livet, så ville jeg hellere have smerter og kunne gå. For jeg drømte om at lave flere ting med mine børn og min familie. Og for mig selv. Jeg ville bare virkelig gerne have mit gamle liv tilbage i den udstrækning, det var muligt.
Den bedste behandling er accept
Efter et efterår med fantomsmerter hver dag er Louise nu inde i en rigtig god periode. Hun går til cryobehandling, hvor hun står i et kuldekammer ved -110 grader i tre minutter. Derudover lader hun smerterne komme og gå.
- Jeg tror, at det, der har virket bedst for mig, det er bare at acceptere det. I modsætning til de gamle smerter, så slukker fantomsmerterne ligesom bare igen. Der er ikke en smerte bagefter. Førhen, hvis jeg gik over i parken, så kunne jeg betale for det dagen efter. Sådan er det ikke mere. Det tænker jeg tit på, hvis jeg har mange smerter. At i morgen kan jeg gå en tur igen. Og jeg kan gå hele vejen.
Selvom hendes funktion er langt bedre efter amputationen, er det stadig en proces for Louise at vænne sig til sit nye spejlbillede, fortæller hun:
- Jeg savner de to ben, men jeg savner jo ikke dét ben. Jeg er mega glad for at være af med det ben. Men jeg savner to ben og udseendet af to ben. Det gør jeg. Nu jeg har jo haft knap 38 år med to ben, så jeg tror ikke, at man bare på to år kan sige, at sådan er det bare. Det må man gerne bruge tid på at vænne sig til. Det, tænker jeg, er okay.