Midlertidigt stop for indsamling af patientdata fra de praktiserende læger
Der er stillet spørgsmålstegn ved det juridiske grundlag for tilladelsen fra Statens Seruminstitut (SSI) til indsamling af data for alle patienter fra de praktiserende lægers patientjournal til anvendelse for kvalitetsudvikling i Dansk Almen Medicinsk Database (DAMD).
SSI er den godkendende myndighed for kliniske kvalitetsdatabaser. Derfor har Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed (DAK-E) den 30. september 2014 henvendt sig til SSI med henblik på en præcisering af godkendelsen.
SSI har fredag den 3. oktober oplyst, at der nu pågår en udredning af de givne tilladelser. SSI har derfor anmodet om, at der indtil videre alene videresendes data fra de praktiserende lægers patientjournaler vedrørende fire sygdomsområder (hjertesvigt, voksendiabetes, depression og KOL) til DAMD. SSI kan ikke oplyse, hvornår der kan forventes svar på DAK-E’s henvendelse.
På baggrund heraf har en enig styregruppe for DAMD den 5. oktober tiltrådt, at indsamlingen af data til DAMD fra de alment praktiserende lægers patientjournal for andre sygdomme end KOL, diabetes, hjertesvigt og depression bliver indstillet midlertidigt fra den 30. september. DAK-E har allerede implementeret beslutningen efter instruks fra Region Syddanmark, der er dataansvarlig myndighed for DAMD.
Tillid afgørende
DAMD-styregruppen finder det helt afgørende, at borgerne, patienterne og de praktiserende læger fortsat har tillid til håndteringen af personoplysninger i DAMD. Derfor har styregruppen tiltrådt den nødvendige beslutning at indstille datafangst for andet end de fire sygdomme KOL, diabetes, hjertesvigt og depression, indtil der foreligger et svar fra SSI.
Desuden har parterne aftalt at indlede en analyse af området med henblik på at udrede de juridiske rammer for anvendelse af data i almen praksis til kvalitetsudvikling andre formål
Datasikkerheden omkring DAMD er god. Det er DAMD-styregruppens opfattelse, at de praktiserende læger trygt kan fortsætte med at anvende datafangst. Der er den dataansvarlige myndighed bekendt ingen eksempler på, at personoplysninger, der er opsamlet i DAMD, er kommet til uvedkommendes kendskab eller på anden måde er blevet misbrugt.
Yderligere information:
Formand Lars G. Johansen, Styregruppen, telefon 20 28 76 49
Direktør Janus Laust Thomsen, DAK-E, telefon 24 60 50 44
Formand Bruno Melgaard Jensen, PLO, telefon 40 45 83 55
Sundhedsdirektør Per Busk, Region Syddanmark, telefon 21 72 66 87
Kontorchef Tommy Kjelsgaard, Danske Regioner, telefon 22 22 26 75
Afdelingschef Mads Haugaard, Region Syddanmark, telefon 29 20 19 84
