Knud har Alzheimers, og det ved alle omkring ham - "Det skal ikke være tabu"

Knud Hansen og Jytte Pedersbæk tager imod Sund i Syds journalist og fotograf én af de dage i januar, hvor snefaldet er så massivt, at politiet i nogle dele af landet har frarådet udkørsel. Deres hus ligger idyllisk lidt uden for Svendborg og har en 70 meter lang indkørsel, som er sirligt ryddet for sne.

Det har Knud taget sig af. Ligesom han sørger for alt vedligehold på det store gule murstenshus, som har dannet rammen om Knud og Jyttes liv de seneste 40 år. Knud er umiddelbart en livlig og frisk 72-årig med vittigheder i ærmet og anekdoter fra sit liv, og han virker på ingen måder hæmmet af sin sygdom. Men efter en halv times snak i dagligstuen viser det sig, hvad det er, de mener, når de fortæller, at det er Knuds korttidshukommelse, den er gal med. For den historie, han fortalte for 15 minutter siden, den fortæller han igen.

Blev irriteret på ham

Knud Hansen fik diagnosen Alzheimers for to år siden. Det er derfor, vi er kommet på besøg for at tale med ham og hans kone Jytte om, hvordan de tackler at have fået en alvorlig sygdom ind i hverdagen.

Der var et forløb op til, at Knud fik diagnosen, hvor det blev lidt påfaldende, at han glemte aftaler og hvor han havde lagt ting. Knud og Jyttes tre voksne børn og svigerbørn lagde også mærke til det, når de var på besøg.

-  Jeg begyndte at blive irriteret på ham, fordi jeg tænkte, at han ikke hørte efter, hvad jeg sagde, for han kan godt være lidt distræt indimellem. Det hjalp jo gevaldigt på den irritation at få at vide, at det kan han ikke gøre for, siger Jytte med et smil.

Knud supplerer:

- Jeg var da udmærket godt klar over, at jeg ikke kunne huske, som jeg har kunnet før. Men det kom jo samtidig med, at jeg var gået på pension, og så dasker man jo lidt rundt derhjemme, så jeg tænkte ikke så meget over det.

Knud blev undersøgt, men lægerne fandt ikke andet end almindelig aldersbetinget demens. Og Knud og Jytte fik beskeden, at de kunne komme igen efter et år. Men der gik kun et halvt år, før Jytte syntes, at det blev mere og mere udtalt. De henvendte sig igen på demensklinikken på Svendborg Sygehus, og Knud fik en rygmarvsprøve, og så var der ingen tvivl om, at det var Alzheimers.

Måske er det bare, fordi han er ved at blive gammel?

Den periode, der gik, før resultatet lå der, var en underlig tid, og Jytte husker tilbage på, at hun gik og håbede på, at der ikke var noget galt. Selvom hun havde en kraftig mistanke om, at det var der.

- Vi kan jo ikke vide, hvornår man bliver glemsom, når man er ældre. Så måske var det bare normalt? Jeg gik ind og kiggede på resultatet på sundhed.dk, inden vi skulle ind på sygehuset. Det skulle jeg nok ikke have gjort, men det gjorde jeg. Så prøvede jeg i svage toner at forberede Knud på det, mens jeg gik og var ked af det. Men det var lægen, der fortalte ham, hvad diagnosen var. Det var hårdt. Vi gik en uges tid bare os to med den viden, inden vi informerede vores børn, fortæller Jytte.

Børnene blev selvfølgelig også ulykkelige, men var også forberedte. Der gik yderligere en måneds tid, så informerede Knud og Jytte deres søskende. Og efter yderligere et par måneder var det Knud, der bredte det ”ud i verden”. Jytte var bekymret for folks reaktioner, og om folk ville trække sig.

- Men det er der ingen, der har gjort. Tværtimod. Vores bedste råd til andre i samme situation er: Lad være med at lukke af for noget. Vi har gæster, som vi plejer, og vi kommer ud til koncerter, vi rejser og holder os i gang, fortæller Jytte.

Har været helt åben om det

Knud er en stærk og rank 72-årig mand med glimt i øjet og med kvikke bemærkninger, som får hans kone til at bryde ud i latter. Det er tydeligt at se på kroppen, at Knuds store passion igennem 50 år har været roning. Faktisk mødte Knud og Jytte hinanden i roklubben i Svendborg i 1985.

Netop roning og sammenholdet i roklubben, som ligger i gåafstand fra Knud og Jyttes hjem, fylder meget, når de fortæller om deres liv. Og det fylder også, når talen falder på Alzheimers-diagnosen. For Knud har været helt åben om det og har fortalt alle i roklubben, at det er sådan, det er.

-          Jeg rejste mig op og fortalte det, som det var. At der altså er en grund til, hvis jeg fortæller de samme historier eller glemmer mine ting. Og alle har bare været så søde. Nogle er venner, nogle er bekendte, men tit kommer folk lige hen og spørger, hvordan jeg har det, eller hjælper mig, hvis jeg ikke lige kan huske rækkefølgen af de motionsmaskiner, vi tager runder på, fortæller Knud.

Hvad med fremtiden?

De hårde realiteter om demenssygdomme er, at der stadig ikke findes nogen behandling. Det går kun én vej. De hårde snakke og beslutninger om dét, der ligger længere ude i fremtiden, har Knud og Jytte også taget.

- Jeg tror, at Knud har haft sværest ved at åbne op om det, der ligger langt ude i fremtiden. Men jeg tror samtidig, at Knud udmærket ved, at jeg vil gøre det, der er bedst for os begge to, siger Jytte og kigger på Knud, som nikker.

Knud er uddannet maskinmester, og har været i land i 30 år, men har tidligere sejlet for Mærsk. Han citerer den berømte skibsreder for det dér med rettidig omhu.

Et halvt år efter Knud havde fået diagnosen, lavede Knud og Jytte både et testamente og en fremtidsfuldmagt.

- De sidste fem år af mit lange arbejdsliv som sygeplejerske arbejdede jeg på Hospice Sydfyn, hvor jeg oplevede, hvor smerteligt det kan være, når folk ikke har forholdt sig til de her ting, fortæller Jytte.

Fremtidsfuldmagt er rettidig omhu

Jytte og Knud fik tingene afklaret med deres tre børn. Alt er skrevet ned og ordnet.

- Vi fik en advokat til at ordne det og fortalte om vores ønsker. Så havde han nogle forslag, og så skrev vi dem ned. I samme ombæring fik vi ham til at lave en fremtidsfuldmagt, så der er fuldstændig klare linjer, når vi ikke længere selv kan træffe beslutninger, fortæller Jytte.

Jytte og Knud ved ikke, hvad fremtiden bringer, og hvor hurtigt progressionen af Knuds sygdom bliver.

- Piet Heins Gruk om at man skal leve, mens man gør det, den er jo blevet meget tydelig for os. Alt det, vi havde tænkt, at vi skulle i vores otium, det gør vi nu. Vi tager på skiferie, vandreferie, tager til koncerter, besøger vores børn og børnebørn. Ja, nyder livet, alt det vi kan.