Juni 2024

Stor politisk opbakning

Sidst berettede vi om, at CEPI tilbage i august 2023 satte gang i en ansøgningsrunde om midler til lokale prøvehandlinger omhandlende børn og unge, som er pårørende. Vi modtog 12 ansøgninger fordelt blandt alle regionens fem sygehuse. Prøvehandlingerne er et led i implementering af de faglige anbefalinger.

CEPI vurderede ansøgningerne og kunne anbefale tildeling af midler til samtlige projekter, som på forskellige måder kan bidrage til at opnå ny viden om best practice for opsporing og støtte til børn og unge, som er pårørende.

26. februar 2024 modtog vi nyheden om, at Regionrådet havde godkendt udmøntning af midler til samtlige 12 prøvehandlingsprojekter - til stor glæde hos både CEPI og projektansøgerne: Børn og unge med et sygt familiemedlem skal have mere støtte (regionsyddanmark.dk)

I løbet af foråret har CEPI arbejdet på at understøtte opstart af projekterne i tæt samarbejde med projektejerne i sygehusene.

CEPI indsamler og indarbejder sygehusenes erfaringer i en evaluering af indsatserne, som fremlægges politisk i 2025 og skal bidrage til at vurdere, hvorledes midlerne skal fordeles fremadrettet, herunder hvordan indsatserne kan udbredes eller skaleres.

Fælles kick-off for et forøget syddansk fokus på børn og unge, som er pårørende

7. marts 2024 var en festdag, ikke kun for CEPI, men for alle som deltog i konferencen ”Når børn og unge er pårørende”. Næsten 300 deltagere tog turen til Scandic i Kolding for at få ny viden og danne netværk om et nyt – eller for andre – intensiveret fokus på børn og unge, som er pårørende til en alvorligt syg forælder eller søskende.

Vi var så heldige, at der var en overstrømmende opbakning og interesse for at deltage i konferencen, og i ugerne op til dagen kunne vi heldigvis opnormere deltagerantallet og tilbyde folk på venteliste en plads i salen. 

Koncerndirektør Kurt Espersen ledte os godt igennem dagens program. Fra mange forskellige vinkler fik vi et indblik i vigtigheden af at inddrage børn og unge, som er pårørende – og ruste dem og deres familier til en hverdag, som kan blive påvirket, når alvorlig sygdom flytter ind. Vi har modtaget mange positive tilbagemeldinger efter konferencen fra både ledere og medarbejdere, sygehusene, politikere og andre samarbejdspartnere i både civilsamfundet og interesseorganisationer. Det er vi er enormt glade for, og det er bestemt ikke sidste gang, vi inviterer.

Flere gode nyheder på vej

En ny tværgående retningslinje for systematisk opsporing af børn og unge pårørende udkommer 15. august 2024. Det er netop godkendt af Koncernledelsesforum (alle sygehusdirektionerne i Region Syddanmark) på deres møde 25. juni 2024. Retningslinjen er et led i implementeringen af ”Faglige anbefalinger – børn og unge som pårørende”, som skal bidrage til et mere systematisk og ensartet tilbud til børn og unge, som er pårørende - uagtet hvilken diagnose, der har ramt familien.

Sideløbende med udvikling af retningslinjen har CEPI arbejdet målrettet på at udvikle en tilhørende fælles dokumentationspraksis, som giver mulighed for at dokumentere, om der er børn og unge pårørende i hjemmet, og hvilke tiltag der eventuelt er sat i værk via sygehuset eller eksempelvis i kommunen. Formålet er at understøtte transparens i indsatserne på tværs af forløb og specialer, så der kan opstå kontinuitet i det forøgede fokus på inddragelse af børn og unge pårørende. Det er forhåbningen, at det vil være en hjælp for behandlerne, som lettere kan skabe sig et overblik over, om der er børn i hjemmet. Som sidegevinst vil det bidrage til at skabe mere ro og tryghed i patientforløbene, når den syge forælder eller søskende oplever, at behandlerne har viden om og kan spørge ind til de pårørende børn og unge derhjemme. Den nye dokumentationspraksis træder ligeledes i kraft 15. august 2024 – sammen med udgivelsen af retningslinjen.

Skulle der være nogen, der har spørgsmål til den nye retningslinje eller har overvejelser i forhold til igangsættelse af nye tiltag inden for systematisk opsporing i afdelingen, så tøv ikke med at tage fat i os. Vi vil altid gerne i dialog.

Et nyt hold nøglepersoner er udklækket

Siden 2022 har CEPI uddannet nøglepersoner på kurset ”Når børn og unge er pårørende” I april 2024 kunne vi for første gang byde velkommen til et hold med kursister fra både somatikken og psykiatrien. Vi var spændte på, hvordan det ville være at samle medarbejdere på tværs af alle sygehusene. Vi kan nu fortælle, at det fungerede super godt – ligesom vi håbede og forventede. Når man er pårørende til en syg forælder eller søskende er det nemlig ofte de samme belastningsreaktioner, man kan opleve – uanset hvilken alvorlig sygdom, som påvirker familie- og børnelivet. Det har været godt og givende at dele erfaringer og lære nyt sammen – på tværs af specialer og faggrupper.

Du kan læse mere om kurserne samt finde linket til tilmelding på vores hjemmeside: Nøglepersonskursus for klinikere (regionsyddanmark.dk)

Ny viden udvikler praksis

CEPI er ikke kun et kompetencecenter – vi er også et videnscenter. Til at udvikle ny viden om best practice for pårørendeinddragelse har vi et lille engageret forskningsteam. Rikke, der er ansat som adjunkt, fortæller:

”I forskningsteamet arbejder vi tæt sammen om en række forskellige opgaver. Det kan handle om alt fra fondsansøgninger til drift af projekter og udviklingsopgaver. Vi trækker på metoder og teorier fra psykologien og folkesundhedsvidenskaben og samarbejder med forskellige aktører, herunder forskere og praktikere fra ind- og udland”.

Stigma rammer også pårørende: I 2024 har forskningstemaet bidraget med et abstract til den internationale konference ”Together Against Stigma”, som i år blev afholdt i Island. Centerleder Ulla Lindgren gav en mundtlig præsentation på konferencen. Hovedbudskabet fra konferencen var, at stigma bedst bekæmpes gennem social kontakt. I ét af CEPIs forskningsprojekter undersøger vi netop, hvad den sociale kontakt med andre i sammenlignelige situationer betyder ift. at afstigmatisere, aftabuisere og skabe håb blandt pårørende til mennesker med forskellige psykiske lidelser.

I de gode relationer vokser vi og får tillid til andre mennesker: Gode relationer og det at kunne mødes med jævnaldrende i sammenlignelige situationer er også et hovedtema i den videns- og erfaringsopsamling, som forskningsteamet har udarbejdet i forbindelse med evalueringen af børne-, unge- og søskendekurser for pårørende børn og unge. Videns- og erfaringsopsamlingen er udarbejdet som led i at udbrede viden om pårørende børn og unge, og hvordan vi bedst støtter op om mestring og trivsel, når én i familien er ramt af psykisk sygdom.

Rapporten kan downloades via vores hjemmeside: Rapport: Børn er også pårørende (regionsyddanmark.dk)

På hjemmesiden kan du læse mere om de andre igangværende forskningsprojekter, der er forankret i eller tilknyttet CEPI. Projekterne involverer både pårørende børn og unge, pårørende voksne, mennesker med psykisk lidelse samt peermedarbejdere. Fælles for dem er, at vi søger at skabe metoder og viden om, hvordan vi bedst kan fremme disse stemmer i forskningen.

Abonner på nyhedsbrevet

Det var alt fra os i CEPI for nu. Er du ikke abonnent på CEPIs nyhedsbrev men har fået det af omveje, kan du blive tilføjet modtagerlisten ved at sende os en mail på cepi@rsyd.dk med emnet ”Ja tak til nyhedsbrev”.

Som altid; har du spørgsmål, kommentarer, gode ideer, brug for sparring eller vidensdeling – så tøv ikke med at tage fat i os via mailen ovenfor. Vi vil altid gerne i dialog.

God sommer

Mens du holder ferie i Danmark eller drager udenlands, kan du lytte til podcast-afsnit med fokus på pårørende. Du finder dem lige her: Podcast om pårørende (regionsyddanmark.dk)

Med ønsket om en dejlig sommer på vegne af hele teamet i CEPI.

Ulla Lindgren

Leder af CEPI – Center for Pårørendeinddragelse