Videns- og erfaringsopsamling: Børn er også pårørende

Fra forskningen ved vi, at pårørende, børn og unge kan være dobbelt ramt. De kan for eksempel have en øget genetisk disposition for psykisk sygdom, samtidig med at de kan opleve en vis belastning ved at vokse op i en familie ramt af psykisk sygdom. At børn altså også er pårørende har været og er fortsat en helt central pointe i PsykInfos arbejde. Siden år 2001 har vi arbejdet med at implementere børn, unge og søskendekurser som en fast del af vores tilbud i Psykiatrien i Region Syddanmark.

Efter etableringen af Videns- og Kompetencecentret CEPI (Center for Pårørendeinddragelse) har det været muligt at lave en nærværende videns- og erfaringsopsamling. Sådan lyder forordet blandt andet fra centerleder i PsykInfo og CEPI, Ulla Lindgren, i rapporten "Børn og også pårørende," der er udgivet den 29. maj 2024. I rapporten beskrives evalueringen af børn, unge og søskendekurserne, og du vil i dette afsnit høre mere om nogle af de emner, der bliver berørt i selve rapporten.

Jeg hedder Ulla Lindgren og er leder af PsykInfo og Center for Pårørendeinddragelse. Og mit navn er Rikke Jensen. Jeg er ansat som forsker eller adjunkt ved Center for Pårørendeinddragelse og på Institut for Regional Sundhedsforskning på Syddansk Universitet. Jeg hedder Hanne Bro og har været ansat i PsykInfo i ganske mange år. Jeg er uddannet socialrådgiver for små 30 år siden og arbejdede som konsulent i PsykInfo i små 15 år. Og sidst er jeg kommet til Center for Pårørendeinddragelse her i Region Syddanmark.

Så det er os tre, der er med i podcasten i dag. Og Ulla, det er nogle spændende ting, vi skal snakke om. Vil du ikke prøve at ridse op, hvad det er, vi vil her i løbet af den næste halve times tid? Vi skal tale om det bånd, som pårørende og børn har med forældre, der har en psykiatrisk lidelse, eller søskende, der har en psykisk sygdom. Det er et område, som er rigtig vigtigt, og som får opmærksomhed lige fra nationale anbefalinger til regionale strategier. Det er et område, som er meget vigtigt at se fra to vinkler. Den ene er forældrevinklen: der er en belastning og det er hårdt at have en psykisk sygdom og modtage psykiatrisk behandling, også ambulant behandling. Familien og børn i familien bliver involveret i meget af den syge forældres eller søskendes liv. Det kan til tider være meget belastende. Alle forældre er fokuseret på, at deres barn skal have det så godt som muligt. Så det at kunne gøre noget for, at børnene bedre kan håndtere den belastning, som det er at have psykisk sygdom i familien, er meget vigtigt. Navnligt for den psykisk syge forælder, fordi for at komme sig, har man brug for, at ens netværk er så velfungerende som muligt. Den anden vinkel i denne sammenhæng er børns oplevelser. Børnene oplever en forælder, der er belastet, reagerer med at trække sig, måske er ked af det og humørsvingende, uden at man egentlig forstår årsagssammenhænge og hvad det skyldes. Ligesom alle vi andre spekulerer i, hvordan tingene hænger sammen. Hvis man ikke kan se en sammenhæng, forsøger man at forklare det med, at man selv har en del i det.

Kurser i psykoedukation for børn som pårørende har derfor været noget, vi har prioriteret i mange år. Vi har spurgt deltagerne, både børnene og forældrene. Det er det, vi skal snakke om i dag. Udover forældreperspektiver og børneperspektiver taler vi også om familien som helhed. Vi kan skabe åbenhed i familien ved at tale om psykisk sygdom. Det er sagens kerne. Når man bliver ramt af psykisk sygdom, bliver noget pludselig meget svært, og det er svært at se enden på. Det bliver svært at snakke om som familie. Man mister sproget til at tale om det svære, og det er noget af det, vi gør på børnekurserne. Vi hjælper børnene og familierne med at finde sproget til at tale om det svære derhjemme. Kan du fortælle lidt mere om, hvad børne-, unge- og søskendekurser er for en størrelse? Jo. For mange år siden var det sådan, at børnene mødtes i grupper klokken 17 om eftermiddagen for at tale om at have en mor eller far med en psykisk sygdom, eller en syg søskende. Ulla, du og jeg satte os på dit kontor og talte om, hvor ulige vilkår det var for børn, der var trætte efter en lang skoledag, at skulle tale om deres syge forælder eller søskende. Vi begyndte at tænke over, om man kunne gøre det anderledes, så børnene fik et tilbud, hvor de var friske. Vi blev enige om at lave et projekt og evaluere, hvad både børnene og forældrene sagde om at være der i dagtimerne og flere timer ad gangen. Vi lavede et børnekursus, der hed 20 timer fordelt over 5 gange, hvor man kom klokken halv ti om formiddagen, og sluttede halv to. Inden vi startede, spurgte vi også forældrene og lærerne, hvad de mente om ideen om at tage børnene ud af skolen. Vi fik opbakning til, at det var en god ide. Det var en stor overvejelse, om vi kunne tillade os at sige, at det var mere vigtigt end undervisningen de fem dage, de gik glip af. Lærerne tilbagemeldte, at børn med syge forældre var så optaget af det, at de havde svært ved indlæring. Vi begyndte at lave kurserne som et pilotprojekt og evaluerede løbende ved at spørge børnene inden de gik i gang.

Hvad er det for nogle tanker, du gør dig inden kurset? Når vi slutter kurset, så spørger vi dig igen: Hvordan har det været? Og så spørger vi også dine forældre. Hold fast, hvor har det været lækkert, at Rikke er kommet ind som forsker, og at du har fået lov til at nørde i alle de her udsagn og de statistikker, du kommer ud med. Har der været noget i denne børnerapport, du nu har lavet, hvor du har fået en oplevelse som forsker?

Jeg tror, jeg vil starte med at give en indflyvning til denne evaluering, som I har foretaget løbende igennem de sidste fem år. Evalueringen er udfyldt af mere end hundrede børn og unge og mere end hundrede forældre. Jeg tænker, at selve grundlaget for denne evaluering er ret stort i forhold til, at vi får en masse børn, unge og forældres perspektiver på, hvad det betyder at deltage i disse kurser.

Ind i denne snak om, hvorvidt kurserne skal ligge om formiddagen, eller om det er tilfredsstillende, at de ligger på det tidspunkt, så kan man sige, at noget af det, jeg har gjort, er at spørge ind til forældrenes tilfredshed. Her viser evalueringen faktisk, at langt de fleste forældre, næsten alle, synes, at det er godt eller virkelig godt for deres børns deltagelse, at det ligger på dette tidspunkt på dagen. Det er dejligt at vide, at forældrene har perspektivet med, at det er vigtigt for børnene, at de er friske, når de tilgår disse kurser.

Har der været andre ting i evalueringen, der har givet dig en oplevelse som forsker?

Jeg ved ikke, om det har givet mig en oplevelse. Det er nok noget, som vi har haft viden om længe, nemlig at møde andre i sammenlignelige situationer kan være vigtigt, når man selv står i en svær situation. Det kan give inspiration til nye måder at anskue problemer og udfordringer på og til, hvad man selv kan gøre, når man har det svært.

Noget af det vigtigste i evalueringen er at kigge på, hvad børnene svarer på nogle af de åbne spørgsmål. Det, som måske har gjort det mest for mig ved evalueringen, er, hvor meget børnene lægger vægt på, at de har fået en ny ven, eller at de har fået en ven, som faktisk forstår den situation, de står i.

Det er interessant, du siger det, fordi vi ved, Ulla, at du også har kørt mange børnegrupper og børnekurser gennem mange år. Når børn skal på disse kurser, og da de jo kun er børn, tænker de, hvordan det bliver for dem at komme på dette kursus? Får de overhovedet en god ven? Børn tænker også meget på sikkerhed og at have en platform at stå på, hvor vi som voksne og forældre ofte tænker, at det er vigtigt, at de får noget viden, så de kan forstå, hvad der faktisk sker derhjemme, når en af forældrene er rigtig syg og har svært ved at være nærværende og til stede.

Børnene har et lidt andet ståsted og tænker: Får jeg overhovedet en ven? Vi gør meget ud af legene på disse kurser og ryster dem sammen, fordi ellers får børnene ikke det ud af kurset, hvis ikke vi opnår synergi mellem børnene. Vi gør meget ud af sprogbruget og hvad vi kalder tingene. Det er vigtigt, at det er afstemt med forældrene og familien, da der er nogle ting, der er svære at tale om, og måske har man ikke ord for det. At være sammen med andre, der kalder tingene noget andet end man gør hjemme, kan være udfordrende. Dette er et meget vigtigt område og noget, vi vægter højt i gruppeforløbet.

Hvad tænker du, Ulla?

En vigtig ting, jeg har fundet meget vigtig gennem årene, er at mange forældre kan være bekymrede for, at børnene får en viden, som de ikke har brug for. Psykoedukation og viden er afgørende og skal tilpasses børnenes alder og udviklingsniveau. Vi har altid gjort et stort nummer ud af at matche børnegrupperne, så deltagerne passer sammen. Det illustrerer meget godt denne tænkning, at en pige, jeg tror hun var 10-11 år, var i en gruppe. Da vi snakkede om, hvor man bliver psykisk syg fra, var der en pige, som var meget stille, der sagde: "Det vil jeg ikke snakke om, fordi jeg ved, at jeg allerede er syg."

Det blev pludselig meget interessant, fordi hvordan kan man vide det? Det viste sig, at hun havde været til samtale og fået at vide, at begge hendes forældre har en skizofreni-diagnose. Hun kunne forstå et sted fra, at skizofreni er arveligt, og hvis man mener, at arveligheden kan nedarves helt ned til 11 år, så er det en vigtig ting at tage fat i.

Hvis far har skizofreni, er der ikke noget af moderen. Skizofreni diagnose og symptomerne på skizofreni er, at man tænker underlige ting, og det var hun begyndt at gøre i den senere tid, så hun var helt sikker på, at nu var hun også ramt. Jeg tænker, det er en meget god illustration af, at man som gruppeleder og som professionel i disse sammenhænge skal vide noget om bånd.

Ulla, jeg kunne godt tænke mig at spørge, hvordan I finder ud af, om dette egentlig er det rette tilbud for de børn, unge og forældre, der kommer her? Det er noget, vi vægter rigtig meget. Vi skal se på oplevelser og på ting, som børnene kan mærke derhjemme. Hvis der for eksempel har været et selvmord, vil dit barn ikke blive visiteret til en gruppe med andre børn, som ikke har de erfaringer, og som ikke ved noget om det. Så tilbyder vi individuelle familiesamtaler omkring det. Lige netop dette, at børn ikke får viden, som ikke er relevant for dem, og som er skræmmende.

Jeg tænker, at hvis der er forældre, som hører med til denne podcast, skal de vide, at børnekurserne på sigt handler om, at børnene både får viden om, hvad det er for en sygdom, der er på spil, og hvordan de kan snakke om det derhjemme. Vi hjælper dem med at finde sprog, men vi giver ikke viden, som er med til at traumatisere. Det er vi meget opmærksomme på, for vi er ikke interesserede i at tvinge børn. Vi er tværtimod interesserede i at lette børnenes og deres familiers byrder. Inden børnene kommer på kurserne, har vi en solid forældresamtale, hvor vi fortæller forældrene, hvad disse børnekurser handler om. Vi lytter også til familierne og hører, hvad der er på spil hjemme hos dem, hvordan det ser ud derhjemme, og hvordan de snakker om det.

Hvis en familie er meget ked af det og tynget af, hvad den psykiske sygdom har budt dem, hjælper vi også mor og far med at få perspektiv på, hvordan dette kan være med til at hjælpe dem alle sammen. Ikke kun børnene, men også mor og far, med at finde sprog og tale om det svære og det skønne. Det letter alle, når vi får sprog til at tale om det svære og det glædelige.

Jeg tænker, at det ikke kun handler om at tale om det, men også om hvordan man kan håndtere det, altså mestring i dagligdagen, i skolen, derhjemme, og sammen med andre. I evalueringen har vi spurgt forældrene, om de oplever, at deres barn er blevet bedre til at mestre hverdagen efter at have deltaget i kurset. Der kan man se, at en overvejende andel af forældrene mener, at barnet både er blevet bedre rustet til at håndtere hverdagen og trives bedre efter kurset. Har I nogle perspektiver på det?

Det er fantastisk glædeligt, for det er lige det, der har været vores formål og argument for at give dette tilbud. Det er et tilbud, som både er godt for barnet, giver positive tilbagemeldinger, men også forældrene og den syge forælder. Det er en aflastning og en hjælp til mere hensigtsmæssige mestringsstrategier for alle parter. Det handler også om at prioritere dette i sundhedsvæsenet, at man prioriterer samtaler og information til den syge forælder, den syges partner og børn. Den nordiske prioritering fokuserer på patientbehandling, men for at patienten skal komme sig, er det også vigtigt, at netværket omkring fungerer godt. Ja, netværket skal føle sig støttet og inddraget og have viden om, hvad der foregår.

Vi ved fra baggrundslitteraturen, at alle børn og unge har brug for viden for at kunne mestre situationen og føle sig som aktive deltagere i livet, hvor deres mening også er vigtig. Det er noget af det, som børnekurserne sætter fokus på. Det sætter fokus på, at børn også er aktive deltagere i en virkelighed og i en familie. Det giver også mor og far viden, selv om det er børnene, der er på kurserne. Jeg vil gerne fortælle, hvorfor vi kalder dem kurser. Det var fordi, vi for mange år siden blev enige om, at ordet grupper ikke altid er klart. Men kurser handler om, at man får ny viden og god forplejning. Ulla, du har altid prioriteret, at vores børn får en god frokost, så der er også noget lækkert at spise på børnekurserne.

Børnene kan lide at tale om maden, deres legekammerater, livet og sommerferie. Det handler ikke kun om psykisk sygdom, men også om børneliv og de ting, man deler med hinanden. Når børn kommer på kurserne, sker der noget med både dem og forældrene. Forældrene bliver opmærksomme på, at der også er mange ressourcer i familien. Selv om de nogle gange er skilt, får de øje på alt det gode, de har tilfælles. Det er en god pointe og noget, som måske er underbelyst i litteraturen. Litteraturen fokuserer meget på svære følelser som skyld, skam, usikkerhed og sorg, men der er også stærke positive følelser af kærlighed og omsorg. Det handler om at finde de positive følelser.

Jamen, det er måske noget af det, som kurset her også kan være med til i familien. Ja, og man kan jo virkelig se, at når barnet har været på det her 20-timers kursus, og når det er forældrene, der er syge. Vi har jo også kurser for børn, hvor det er en søskende, der er syg. Det er et 16-timers kursus. Når kurserne lakker mod enden, og de har en afsluttende samtale med deres mor og far, så er de jo fyldt med lettelse og glæde. Ikke bare barnet, men også mor og far, når de går ud af døren. Og der er jo rigtig mange, der skal ud og ned i gågaden og have sig en is og fejre alt det, de også er blevet opmærksomme på – alt det skønne ved at være mor, far og barn. Det synes jeg også, der er vidnesbyrd om. Ofte kan jeg jo godt blive mødt med, når jeg er ude og holde oplæg, at professionelle tænker, at det er tungt og svært. Så må jeg bare sige nej. Det er et skønt stykke arbejde, fordi man får fantastiske tilbagemeldinger fra både børn og voksne om, at det her har gjort en forskel, at de pludselig har fået øje på noget. Man kan tale om det svære. Det betyder ikke, at man ikke elsker hinanden. Alle elsker hinanden, og alle familier bliver ramt af noget på et tidspunkt. Så hvis man bliver styrket i at kunne tale om det svære som barn, så tror jeg også, man er ret styrket i at kunne tale om det som voksen. Så der er mange af de her børn, der bliver kompetente. Vi arbejder jo for, at de ikke skal blive små voksne. De børn, der er med på kurset, skal kunne håndtere det, der er i børnehøjde. De skal jo ikke pludselig agere voksne. Det er også derfor, kurserne er væsentlige for børn at komme afsted på. Det er godt at blive et kompetent barn og finde ud af, hvad man kan gøre ud fra den alder, man har. Hvem er der omkring én, der faktisk gerne vil hjælpe, når man står og er fyldt med bekymring for mor, hvis det er hende, der er syg, eller far, der er syg? Hvem kan man i øvrigt snakke med? Det tænker jeg også er en grundlæggende ting for barnet – at få viden om, at nogen hjælper moren, faren eller den syge søskende. Det virker enormt aflastende, at det ikke er børnene selv, der skal have det primære fokus på at hjælpe. Ja, for det er faktisk sådan, børnene ofte tænker. Selv om det er en lille pige på syv år, så tænker hun: "Hov, det er jo min opgave at hjælpe mor." Og det er primært med trøst og opmuntring og at koble sig på morens følelsesmæssige tilstand, hvis det er hende, der er syg. Vi ved godt, at hvis det varer over lang tid, bliver det meget belastende for et lille barn. De kan faktisk godt have tendens til at glemme, hvordan de selv har det. Og det er ikke godt. Den anden side er, set fra forældrenes side, at al ambulant behandling foregår i dagtimerne. Det er derfor børnene er i daginstitution eller i skole. Så børnene ved faktisk ikke, at moren eller faren får hjælp. Forældrene er også trætte af at belaste familien, så mange gange undgår de at fortælle om behandlingsforløbet for ikke at belaste børnene yderligere. Men det er faktisk vigtigt, at børnene får at vide, at nogen hjælper mor, og at nogen passer på dem. Ja, det er værdifuld viden. Ellers tager barnet selv den opgave på sine skuldre. Og selv om de voksne siger: "Jamen, det er jo ikke dig, der skal drible med det. Det skal vi nok klare," så gør børnene det bare helt implicit, fordi sådan gør man i en familie, når man elsker hinanden højt. Har du spørgsmål eller vil vide mere, så kan du besøge sydpsyk.dk/cepi. Fra forskningen ved vi, at pårørende børn og unge kan være dobbelt ramt. De kan for eksempel have en øget genetisk disposition for psykisk sygdom, samtidig med at de kan opleve en vis belastning ved at vokse op i en familie ramt af psykisk sygdom. At børn også er pårørende har været og er fortsat en helt central pointe i PsykInfos samarbejde. Siden 2001 har vi arbejdet med at implementere børne-, unge- og søskendekurser som en fast del af vores tilbud i psykiatrien i Region Syddanmark. Efter etableringen af Videns- og Kompetencecentret CEPI (Center for Pårørendeinddragelse) har det været muligt at lave en nærværende videns- og erfaringsopsamling. Sådan lyder forordet blandt andet fra centerleder i PsykInfo og CEPI, Ulla Lindgren, i rapporten "Børn er også pårørende," der er udgivet den 29. maj 2024. I rapporten beskrives evalueringen af børne-, unge- og søskendekurser, og du vil i dette afsnit høre mere om nogle af de emner, der bliver berørt i selve rapporten. Jeg hedder Ulla Lindgren og er leder af PsykInfo og Center for Pårørendeinddragelse, og mit navn er Rikke Jensen. Jeg er ansat som forsker eller adjunkt ved Center for Pårørendeinddragelse og på Institut for Regional Sundhedsforskning på Syddansk Universitet. Jeg hedder Hanne Bro og har været ansat i PsykInfo i mange år. Jeg er uddannet socialrådgiver for små 30 år siden og arbejdede som konsulent i PsykInfo i små 15 år. Senest er jeg kommet til Center for Pårørendeinddragelse her i Region Syddanmark. Så det er os tre, der er med i podcasten i dag. Og Ulla, det er nogle spændende ting, vi skal snakke om. Vil du ikke prøve at ridse op, hvad det er, vi vil tale om de næste halv time? Vi skal tale om det at være pårørende og børn med forældre, der har en psykiatrisk lidelse, eller har søskende, der har en psykisk sygdom. Det er et område, som er rigtig vigtigt og som også får opmærksomhed fra nationale anbefalinger og regionale strategier. Det er et meget vigtigt område set fra to vinkler. Den ene er forældrevinklen, hvor det er en belastning og hårdt at have en psykisk sygdom, og mereparten af al psykiatrisk behandling er ambulant. Det betyder, at familien og børnene i familien bliver involveret i meget af den syge forælders eller søskendes liv, hvilket til tider kan være rigtig belastende. Alle forældre er også meget fokuserede på, at deres barn skal have det så godt som muligt. Så det at kunne gøre noget for, at barnet bedre kan håndtere den belastning, som det er at have psykisk sygdom i familien, er vigtigt. Navnlig for den psykisk syge forælder, fordi for at komme sig, har man brug for, at ens netværk er så velfungerende som muligt.

Og den anden vinkel i denne sammenhæng er børnene selv. Børnene oplever, at det er anderledes at have en forælder, der er belastet, reagerer ved at trække sig, være ked af det eller være mere humørsvingende uden at forstå årsagssammenhængen. Børn spekulerer ligesom alle andre mennesker på, hvordan tingene hænger sammen, og hvis de ikke kan se sammenhængen, forsøger de at forklare det med, at de selv har en del i det. Derfor har kurser, psykoedukation og tilbud til børn som pårørende været prioriteret i mange år.

Vi er så heldige, at vi har spurgt både børnene og forældrene om deres oplevelser, og det er det, vi skal snakke om i dag. Udover forældre- og børneperspektiver taler vi også om perspektivet på familien som helhed, og hvordan åbenhed om psykisk sygdom kan skabes i familien. Når man bliver ramt af psykisk sygdom, bliver det pludselig svært at snakke om som familie, og man mister sproget for at tale om det svære. Det er noget af det, vi hjælper børnene og familierne med på disse kurser.

Vil du ikke fortælle lidt mere om, hvad børne- og unge-søskendekurser er? For mange år siden var det sådan, at børnene skulle mødes med andre børn klokken 17 om eftermiddagen, hvor de skulle tale om at have en mor, far eller søskende med psykisk sygdom. Ulla og jeg satte os ned og snakkede om, hvor uretfærdige vilkår det var for børnene, der var trætte efter en lang skoledag, og vi begyndte at tænke på, om man kunne gøre det på en anden måde, hvor børnene var friske.

Vi blev enige om at lave et projekt og evaluere på, hvad både børnene og forældrene sagde om at have kurserne i dagtimerne. Vi lavede et børnekursus på 20 timer fordelt over 5 gange, hvor man kommer klokken halv ti om formiddagen og slutter klokken halv to. Inden vi startede, spurgte vi forældrene og lærerne, hvad de mente om ideen, og vi fik opbakning til, at det var en god ide. Lærerne mente, at børnene, der har en syg forælder derhjemme, ofte har svært ved at koncentrere sig om undervisningen.

Vi begyndte at lave disse kurser som pilotprojekt og evaluere dem ved at spørge børnene og forældrene før og efter kurset om deres tanker og oplevelser. Rikke, du har som forsker fået lov til at dykke ned i disse evalueringer. Har der været noget, der har givet dig en aha-oplevelse?

Tak, Hanne. Jeg vil starte med at give en indflyvning til evalueringen, som er udfyldt af mere end hundrede børn og unge samt forældre. Evalueringen viser, at langt de fleste forældre synes, det er godt, at kurserne ligger i dagtimerne. Noget af det, der har gjort mest indtryk på mig, er, hvor meget børnene lægger vægt på, at de har fået en ny ven, der forstår deres situation.

Det er vigtigt, at børnene får mulighed for at møde andre i lignende situationer, da det kan give dem nye perspektiver og inspiration til, hvordan de kan håndtere deres egne udfordringer. Vi gør meget ud af at skabe en tryg ramme for børnene, hvor de kan ryste sammen og kalde tingene ved deres rette navn. Dette er vigtigt, da det kan være svært at tale om psykisk sygdom, og det hjælper børnene med at finde ord for det svære, så de kan tale om det derhjemme.

Jeg kan huske, at på det første børnekursus, jeg deltog i for mange år siden, sagde en pige, at det gik godt hjemme hos hende, fordi hendes mor var begyndt at støvsuge igen. Alle de andre børn nikkede, fordi de vidste præcis, hvad hun mente. Når en forælder er meget syg, kan der næsten ikke være plads til andet, hverken til børnene eller til de daglige gøremål. At en pige bemærkede, at hendes mor havde overskud til at støvsuge igen, viser, hvor meget det betyder for børnene, når deres forælder får det bedre.

Det blev pludselig et synonym for: "Min mor er i bedring igen." Og de her børn, der sad i samme rum som pigen, nikkede alle sammen. De var fuldt klar over, hvad det handlede om. Så det her med at kunne møde andre børn, som med helt almindelige sprogtermer, faktisk kan dele disse oplevelser med hinanden, og de andre børn er klar over det. Altså, de spejler det barn, som er i et hjem, hvor psykisk sygdom fylder. Det er rart for børn at sige: "Hov, jeg har ikke noget, der er helt på månen eller helt unormalt. De andre børn ved godt, hvad jeg taler om," og den konsensus, der sker der, den er vigtig for børnene. Det er også noget af det, jeg kan se, at du har, nu hvor du har opgjort, Rikke, at det er noget af det, der betyder rigtig meget for børnene at møde andre børn, der er ligestillede.

Hvad tænker du, Ulla? Hanne, noget som jeg også har fundet meget vigtigt igennem årene, og som mange forældre kan være bekymrede for, det er, at børnene får en viden, som de ikke har brug for at vide. Så det her med psykoedukation og viden er rigtig, rigtig afgørende. Og det er tilpasset de enkelte børns alder og udviklingsniveau og så videre. Derfor har vi også gennem alle årene gjort et stort nummer ud af at matche de her børnegrupper, så deltagerne passer nogenlunde sammen. Der har jeg også haft en oplevelse, som illustrerer meget godt denne tænkning. Det var en 10-11-årig pige, som var i en gruppe, og så snakkede vi om: "Hvor kommer du fra? Hvordan kan det være, at man bliver psykisk syg?" Så er der en af pigerne, som er meget stille og ikke siger noget. Så siger hun på et tidspunkt, hvor hun blev spurgt: "Det vil jeg ikke snakke om, fordi jeg ved, at jeg allerede er syg." Så bliver det pludselig meget interessant, fordi hvordan kunne hun vide det? Så viser det sig, at hun havde været til samtale og fået at vide, at begge hendes forældre har en skizofrenidiagnose. Hun havde så selv forstået et eller andet sted fra, at skizofreni er arveligt. Hvis man tænker arveligheden helt ned til 11 år, og hvis far har skizofreni, og moderen har skizofrenidiagnose, så tænker man, at symptomerne på skizofreni er, at man tænker underlige ting, og det var hun begyndt at gøre på det seneste. Så hun var helt sikker på, at nu var hun også ramt.

Jeg tænker, det er en meget god illustration af, at man som gruppeleder og som professionel i denne sammenhæng også skal vide noget om børn. Ulla, jeg kunne godt tænke mig at spørge, hvordan I finder ud af, om dette egentlig er det rette tilbud for de børn, unge og forældre, der kommer her? Det er noget, vi vægter rigtig meget. Det er set ud fra de oplevelser, som børnene kan mærke derhjemme. Hvis vi tager for eksempel, at der har været et selvmord, så vil dit barn ikke blive visiteret ind i en gruppe med andre børn, som ikke har de erfaringer og ikke ved noget om det. Så tilbyder vi individuelle familiesamtaler omkring det. Lige netop dette, at børn ikke får viden, som ikke er relevant for dem og som er skræmmende.

Jeg tænker, at hvis der er forældre, som hører med til denne podcast, så skal de vide, at lige præcis børnekurserne er jo på sigt, så børnene både får viden om, hvad det er for en sygdom, der er på spil, og hvordan de kan snakke om det derhjemme. Vi hjælper dem med at finde sprog, men vi giver jo netop ikke viden, som er med til at traumatisere. Det er vi meget opmærksomme på, for vi er jo ikke interesserede i at tynge børn. Vi er tværtimod interesserede i at lette børn og deres familier. Så inden alle børn kommer på kurser, har vi jo en solid forældresamtale, hvor vi fortæller forældrene om, hvad disse børnekurser handler om. Men vi er jo også som konsulenter, lytter til familierne og hører om, hvad der er på spil hjemme hos dem. Hvordan ser det ud hjemme hos dem? Hvordan snakker de om dette? Hvis det er en familie, der bare er så ked af det og så tynget af, hvad den her psykiske sygdom har budt dem, og de nogle gange næsten føler armod ind i det, så hjælper vi familien, også mor og far, med at få perspektiver på, hvordan dette kan være med til at hjælpe dem alle sammen. Ikke kun børnene, men også mor og far med at kunne få sprog til at tale om det svære og det skønne ved det hele. Det letter jo alle, når vi får sprog til at tale om det svære, ligesom at tale om det glædelige. Også at kunne tale om det svære.

Jo, så tænker jeg ikke bare at tale om det, men også hvordan man kan håndtere det, mestring og mestring i dagligdagen, i skolen, derhjemme, sammen med andre. Hvis vi taler videre om mestring, så kan man sige, at i evalueringen har vi spurgt forældrene, om de oplever, at deres barn er blevet bedre til at mestre hverdagen efter at have gået på kurset. Her kan man se i evalueringen, at en overvejende andel af forældrene faktisk mener, at barnet både er blevet bedre rustet til at håndtere hverdagen, men også at barnet trives bedre efter kurset. Har I nogle perspektiver på det? Det er jo fantastisk glædeligt, fordi det lige præcis har været vores formål og argument for at give dette tilbud. Og igen, et tilbud, som både er godt for barnet og giver positive tilbagemeldinger, men også forældrene og den syge forælder. Så det er en aflastning og en hjælp til mere hensigtsmæssige mestringsstrategier for alle parter. For det handler også om, at det er noget, man skal prioritere. Jeg tænker også, at i sundhedsvæsenet, at man prioriterer samtaler og information, som man kan give til den syge forælder, den syge forældres partner og børn.

Det bør prioriteres, fordi mange klasser fokuserer på patientbehandling. Men for at patienten skal komme sig, er det også vigtigt, at netværket omkring fungerer okay. At netværket føler sig støttet, føler sig inddraget og har viden om, hvad der egentlig foregår. For det er jo også noget af det, som vi ved fra baggrundslitteraturen. Vi har været inde og læse om det her med, at alle børn og unge, uanset hvilken situation de står i, har brug for viden, fordi de skal kunne mestre situationen og føle sig som aktive deltagere i et liv, hvor deres mening også er vigtig. Jeg tænker, at det er jo også noget af det, som børnekurserne her er med til at sætte fokus på. Det er med til at sætte fokus på, at børn også er aktive deltagere i en virkelighed, i en familie. Men den giver jo også mor og far noget viden, selvom det er børnene, der er på kurserne. Jeg har lige lyst til at fortælle, hvorfor vi kalder det kurser, Ulla. Skal vi ikke løfte sløret for det? Det var jo fordi, vi for mange år siden blev enige om, at det der med ordet grupper, man ved jo faktisk ikke altid, hvad det indebærer. Men kurser, det er jo gerne noget med, at man får ny viden, og så får man god forplejning. Det er noget med fiskefileter og remoulade og den slags.

Så Ulla, du har jo faktisk gennem årene altid prioriteret, at vores børn har fået en god frokost. Så ligesom at der er frikvarter på børnekurserne, så er der også en lækker frokost. Og det kan børn faktisk godt lide at snakke om. Så vi taler jo også om meget. Altså, vi spiser god mad, de taler om hinandens legekammerater, de taler om livet, de taler om sommerferie. Så det er jo ikke kun den psykiske sygdom, der fylder. Det handler også om børneliv og de ting, man i øvrigt deler med hinanden. Så man kan sige, at når børn kommer på de her børnekurser, så sker der jo ikke bare noget med børnene. Der sker også noget med forældrene, fordi vi får jo også børnene, og forældrene bliver jo også opmærksomme på, at det kan godt være, at der er en sygdom, der er på spil. Den kan godt være rigtig svær at danse med for alle familiens medlemmer, men der er jo også nogle andre ting i familien, som vi måske hjælper familier med at få øje på. At de også elsker hinanden. At de også vil hinanden det bedste. At der også er mange ressourcer ved hinanden i det, at man er en familie og man er sammen. Og det tror jeg også nogle gange, at midt i den der svære hverdag, så pludselig bliver de opmærksomme på alt det, de også har til fælles, og også det, der gør, at de er en familie. Og selvom de nogle gange er skilte, som der jo også er mange, der er ligesom det resterende samfund, så. Så man får også øje på alt det gode, som ligger i sprækkerne.

Det synes jeg er en virkelig god pointe, Hanne. Og også noget af det som faktisk måske også er en lille smule underbelyst i litteraturen, fordi litteraturen som kigger ind i børn og unges oplevelse af at vokse op som pårørende, fokuserer rigtig meget på de her svære følelser af skyld, af skam, usikkerhed, sorg kan det også være. Men samtidig så er der jo også rigtig stærke positive følelser af kærlighed og omsorg. Og det her med at finde ud af, hvordan får vi øje på de her stærke positive følelser? Jamen, det er måske noget af det, som kurset her også kan være med til at bringe ind i familien. Ja, og man kan jo virkelig se, at når barnet har været på det her 20-timers kursus, som det er, når det er forældrene, der er syge. Vi har jo også hold for børn, altså kurser for børn, hvor det er en søskende, der er syg. Det er et 16-timers kursus. Når så kurserne lakker mod enden, og de har en afsluttende samtale barnet med deres mor og far, så er de jo fyldt med lettethed og glæde. Ikke bare barnet, men også mor og far, når de går ud af døren. Og der er jo rigtig mange, der skal ud og ned i gågaden og have en is og fejre, at de også er blevet opmærksomme på alt det, der ligger af alt det skønne, som der er ved at være mor og far og barn. Så det synes jeg også, det er et vidnesbyrd om. Fordi ofte kan jeg jo godt blive mødt med, når jeg er ude at holde oplæg, at professionelle de tænker, at det er tungt, er det svært. Og så må jeg jo bare sige nej. Det er et skønt stykke arbejde, fordi man får nogle fantastiske tilbagemeldinger fra både børn og voksne om, at det her har gjort den her berømte forskel, at de pludselig har fået øje på noget. Og man kan tale om det svære, fordi det er jo ikke noget, man ikke elsker hinanden. Alle elsker hinanden, og i øvrigt bliver alle familier ramt af et eller andet på et tidspunkt. Så hvis man bliver styrket i at kunne tale om det svære som barn, så tror jeg også, at man er ret styrket i at kunne tale om det som voksen. Så der er mange af de her børn, der jo bliver kompetente. Vi arbejder jo for, at det ikke skal blive små voksne. De børn er jo derfor med på kurset. Børn skal kunne håndtere det der i børnehøjde. De skal jo ikke pludselig agere voksne. Det er også derfor, at kurserne er overordentligt væsentlige for børn at komme afsted på. Men det er godt at blive et kompetent barn og finde ud af, hvad kan jeg gøre ud fra den alder, jeg nu står i? Og hvem er der omkring mig, der faktisk gerne vil hjælpe mig, når jeg står og er fyldt med bekymring for mor, hvis det er hende, der er syg, eller far, hvis det er ham, der er syg. Hvem kan jeg i øvrigt snakke med? Og det tænker jeg også, at det er en helt grundlæggende ting for barnet at få viden om, at der er nogen, der hjælper moren eller faren eller det syge søskende. Det virker enormt aflastende, at det ikke er børnene selv, der skal have det primære fokus på at hjælpe. Ja, for det er faktisk sådan børnene ofte tænker. Også selvom det er en lille pige på syv år, så tænker hun faktisk: "Hov, det er jo min opgave at hjælpe mor og far," og det er jo primært med trøst og opmuntring og koble sig på morens, hvis det er hende, der er syg, hendes følelsesmæssige tilstand. Og det ved vi jo godt, at hvis det er sådan noget, der er over lang tid, så bliver det jo meget belastende for et lille barn. Og de kan faktisk godt have en tendens til. Så glemmer de faktisk at mærke, hvordan de selv har det, og det er ikke ret godt.

Den anden side er jo også set fra forældrenes side, at al ambulant behandling foregår i dagtimerne. Det er der, hvor børnene er i daginstitutionen eller i skole. Så børnene ved rent faktisk ikke, at moren eller faren får hjælp. Og forældrene er også trætte af at belaste familien, så mange gange undgår man at fortælle om det her behandlingsforløb for ikke at belaste børnene yderligere. Men hvor det faktisk er vigtigt, at børnene får at vide, at det hjælper mor og far, der er nogen, der passer på dem. Ja, ja, det er værdifuld viden, fordi ellers tager barnet selv den opgave på sine skuldre. Og selvom de voksne siger: "Jamen, det er jo ikke dig, der skal drible med det, det skal vi nok klare," så gør børnene det bare helt implicit, fordi sådan gør man det i en familie, når man elsker hinanden højt.

Har du spørgsmål eller vil du vide mere, så kan du besøge www.rsyd.dk/cepi.